환우회 가족분들께,

질병관리본부의 희귀난치성환자 의료비 지원관련 질병목록들을 알려드립니다.

현재 헌팅턴병은 의료비 지원(모든 희귀질환자 대상)만 받고 있으며,

간병비, 호흡보조기 및 기침유발기 대여로, 특수식이 구입비등은 전혀 받지 못하는 상황입니다.

질병관리 본부에 재 요청한 상태이며 환우회 가족분들의 많은 협조 부탁드립니다.