어제 희귀질환지원 정책을 최종 관리하는 박현영과장님과 통화를 했습니다. 작년부터 계속적으로 민원을 넣은 끝에 통화를 하게됐지만 결국 바라던 답변은 얻지 못했습니다. 올해와 내년에도 불명확하며 오히려 적자로 인해 의료비지원도 어떻게 될지 모른다는 답변을 주었습니다. 왜 헌팅턴병이 포함되지 않았는지등 문의를 했지만 원론적인 답변을 들었습니다.
한가지 소득이 있다면 헌팅턴병이 위중하다는 것을 설명하였고 이부분에 대해서 공감하며, 정책마련 초기 헌팅턴병에 대해 어떠한 민원이나 요청도 없었다는 얘기에 이제라도 얘기한다고 말했습니다.
정책마련에 참여한 전문가분들도 헌팅턴병이 지원을 받아야하는 질병인지 인지를 못한 점이 문제일 수 있고 정말로 헌팅턴병에 대해 그리고 신경질환에 대한 전문가분들이 정책결정 참여가 중요하다는 의견을 전했습니다.
그리고 앞으로 계속적으로 환우회에서 소리를 내는 것이 중요하다는 것을 알았습니다. 많이 바쁘시고 시간이 없으시겠지만 아래 내용을 참고하여 민원을 넣어주시길 부탁드립니다.