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huntington [작성일 : 2016-09-20 13:51:25 ]   
제목 민원 요청에 대한 답변 내용글과 자료 올립니다.
환우회 여러분께,

질병관리본부에서 답변을 주었으며,
기존 희귀난치성질환 의료비지원사업 정책은 2009년 이전에 보건복지부에서 이뤄진 것이며, 질병관리본부로 넘어오면서 자료들이 이관되지 않았고 또한 열람이 안되 공개가 어렵다고 합니다.
2009년 이후의 정책에 대한 자료를 보내줬으며 이또한 구체적 내용이 특히 어떠한 기준에 의한 것인지 내용이 빠진 상태입니다. 자문위원들이 모여서 선정했다고하나 구체적 기준에 대한 내용은 없으며 자문위들의 정보도 공개가 안된다고 합니다. 자문위원들의 개인정보 외의 전문성을 위한 소속 그리고 구성등에 대해 구두로 문의했으나 개인정보라는 이유로 공개가 어렵다고 합니다.
개인정보법에 위배 되지 않는 범위에서 다시 공개 청구할 계획이며, 보건복지부에 2009년 이전 자료를 다시 요청하였습니다.

추가 자료와 답변을 받으면 다시 공지하겠습니다.



[붙임] 희귀질환자 의료비지원사업 대상질환 확대 현황.hwp (45 K)

[별첨] 희귀질환자 의료비지원 확대 대상질환 자문회의 결과.xls
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