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huntington [작성일 : 2015-10-21 19:16:12 ]   
제목 발족식 후기글 올립니다.

안녕하세요. 

너무 늦게 발족식 후기 공지를 드리게 됐습니다.
현재 발족식 회의록을 정리중에 있으며 곧 올리겠습니다.

발족식에 참여해 주신 김광조, 박미선, 안진수, 이인자님께 다시한번 감사 말씀드립니다.
환우회 설립도 그렇고 발족식때에도... 매우 감사합니다. 
앞으로도 많은 관심과 도움 부탁드립니다.

발족식때 논의되었던 부분 중 임상치료 참여와 관련하여,
헌팅턴병 환우회의 공식적인 등록이 필요하고,
비영리단체 등록을 하기위해 100인 이상의 회원이 필요한 상황입니다.
꼭 환우회 가족이 아니더라도 괜찮으며,
헌팅턴병에 관심이 있으며 도움을 주시고자 하시는 분들이 계시다면,
환우회 홈페이지에 가입을 부탁드립니다.
www.huntington.co.kr  에 회원 가입시 그 기록을 회원명부로 할 수있게 조정해 두었습니다.
기본적인 정보(이름, 주소, 핸드폰, 이메일)만 기록해주시며 가입이 가능하며,
정보는 헌팅턴병 단체 등록외에 다른 곳에 사용하지 않겠습니다.
많은 참여 부탁드리고 주변 분들에게 소개 부탁드립니다.

회의록에 자세히 설명하겠으며 간단히 환우회 계획을 말씀드리면,
1. 헌팅턴병 환우회 가족에게 임상치료 기회 제공
2. 헌팅턴병 환우회에게 복지혜택 제공 
  -간병 메뉴얼 제공, 정신 상담, 이동 지원 (응급차 지원, 헌팅턴병 전용 휠체어 대여)
3. 헌팅턴병 국가적 복지 정책 확대
  -헌팅턴병이 희귀질환으로 분류됨에도 불구하고 희귀질환 복지 혜택에 제외됨
  -환우회 등록시 단체로서 이러한 부분 정식 요청 

그리고,
발족시때 참여해주신 이인자님은 보험일을 해주시고 계시며,
현재 ***님이 많은 도움을 받고 있습니다. 
헌팅턴병에 도움되는 보험정보를 많이 알고 계시니, 
혹시 필요하신 부분이 있으면 안심하고 상담을 받아보셔도 좋을 것 같습니다. 

참고로,
발족식을 열어주신 김현주 이사장님(희귀질환재단)께도 많은 도움과 지원을 해주셨습니다.
김현주 이사장님은 정년퇴임 후 봉사차원으로 유전자상담을 해주시고계십니다. 
헌팅턴병의 경우 유전자진단이 잘 확립되어 진행되고 있으나,
다른 유전질환의 경우 유전자 검사에 어려움이 많고 환자분들의 이해가 어려워 상담이 절실히 필요하다고 합니다. 헌팅턴병도 그러한 것으로 알고 계셔서 혹시나 어려워하시면 유전자상담을 무상으로 해주시고자 하셔서 강조를 하신 것 같습니다.
이부분 참고 부탁드립니다.

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