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huntington [작성일 : 2016-11-22 20:24:05 ]   
제목 환우회 총회 후기

안녕하세요 환우회 여러분,


늦게나마 총회 후기를 올립니다.


안건:

1. 헌팅턴병 매뉴얼: 진단 전, 진단 후, 증상 초기, 증상 중기, 증상 후기,

복지 정책(장애인 등록, 질병관리본부 등록, 간병인 제도), 병원, 자가 간병 방법, 집안 낙상 보호 방지

 

2. 법인등록 방안: 서류준비 (특히 통장 사용내역, 온라인에 사용내역 공개), 정관 수정,

   ->기부금 지정을 받아야 후원 가능

 

3. 향후 지원 기준 마련: 필요 지원 사항 파악, 지원 기준,

(헌팅턴병 전용 휠체어, 석션기, 보행기, 낙상 보호구,

 

4. 헌팅턴병 희귀질환법 지원 혜택 참여 방안: 환우회 회원 모집, 헌팅턴병 알림, 최근 정부의 지원 정책 문제점 확인 -> 대처 방안? (지금의 지원정책 문제화 -> 언론 보도,

 

5. 후원 방안 마련: 후원이 한계가 있을 경우, 지자체나 정부 지원 방안 조사

 

6. 헌팅턴병 정보 공유 방안: HDbuzz -> 한국어 사이트 open -> 번역 필요 (각종 임상시험 정보가 활발히 공유되고 있음)

 


-> 지원 방안에 대한 부분이 빨리 이뤄져야하지 않을까 생각하며 이부분에 대한 환우회 여러분의 의견과 도움이 필요합니다. 많은 관심을 부탁드립니다.




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