나눔터
공지사항
의학정보
복지정책
환우회소식
회비 및 후원금 납부내역
헌팅턴병 메뉴얼
HOME > 나눔터 > 환우회소식

작성자
huntington [작성일 : 2016-05-03 20:07:22 ]   
제목 헌팅턴병이 질병관리본부 희귀난치성질환 지원사업에 지원혜택 못 받는 것에 대한 SBS 후속 기사입니다.


http://news.sbs.co.kr/news/ endPage.do?news_id= N1003553933&plink=ORI&cooper= NAVER


후속 기사가 나왔으며 사회적 차별을 받을까봐 쉬쉬하며 지내왔지만,

그럴수록 받아야할 정부지원을 못 받아 더 어려운 삶을 살게되는 것 같습니다.


환우회 여러분,

사회적 차별을 두려워 마시고 현재 지원받고 있는 다른 희소질환 보다 더 증상이 심하고 힘든 여건이라는 것을 그리고 정부지원이 필요하다는 것을 소리내어 사회에 알려주십시오. 


헌팅턴병을 우리사회에 알려주신 남주현기자님께 다시한번 감사에 말씀드립니다.



아래 링크와 전화로 헌팅턴병의 부당한 처우를 알려주십시오.

<보건복지부>
온라인 게시판: https://www.mohw.go.kr/front_new/mw/smw0101mn.jsp?PAR_MENU_ID=01&MENU_ID=0102

<희귀난치성질환 헬프라인>
온라인 게시판: http://helpline.nih.go.kr/cdchelp/participation.gst?method=listView&ctype=r

*전화문의: 043-719-8686 (지원사업 정책 결정하는 곳)

<국민 신문고>
온라인 게시판: https://www.epeople.go.kr/jsp/user/pc/cvreq/UPcCvreqForm.jsp?flag=N&

[ 새글 | 답글 | 수정 | 삭제 ] [ 목록 ]
[ 총게시물 : 20 | page : 1 ]
[ 정렬조건 : 등록일 | 조회  ]
순번 제목 조회 파일 등록일 작성자
20   유유제약으로부터 환우회 첫 기부금을 받았습니다!! 354 17/12/28 운영자  
19   유유제약에서 기부금을 보내주시기로 했습니다!!! 383 17/12/21 운영자  
18   KTV 에 저희 환우가족 인터뷰 영상 링크 올립니다. 478 17/08/31 운영자  
17   교황, 헌팅턴병 환우들 위로 304 17/08/31 운영자  
16   4차 한국헌팅턴병환우회 세미나 후기 339 17/08/14 운영자  
15   3차 세미나 후기 315 17/05/18 운영자  
14   환우회 총회 후기 358 16/11/22 운영자  
13   환우회 모임관련 공지글 올립니다. 494 16/09/23 운영자  
12   한국희귀질환재단 포럼 참석 내용 올립니다. 10074 16/06/24 운영자  
11   헌팅턴병이 질병관리본부 희귀난치성질환 지원사업에 지원혜택 못 받는 619 16/05/03 운영자  
10   헌팅턴병에 대한 한국에서의 첫 기사글입니다. 451 16/04/29 운영자  
9   헌팅턴병을 알리고 환우회 활동에 많은 도움을 주는 Nancy Wexler 라는 487 16/04/06 운영자  
8   헌팅턴병 홍보 판플렛 올립니다. 527 15/12/03 운영자  
7   유럽 환우회 소식지 올립니다. 462 15/11/03 운영자  
6   발족식 회의록 올립니다. 572 15/10/23 운영자  
5   발족식 후기글 올립니다. 495 15/10/21 운영자  
4   10월 13일 발족식 최종 공지 사항입니다. 470 15/10/12 운영자  
3   세계 헌팅턴병 치료를 위한 세미나를 소개합니다. 523 15/10/08 운영자  
2   환우회 발족식 일정이 정해졌습니다. (10월 13일 오후 6시 서울동부시립... 518 15/10/06 운영자  
1   헌팅턴병 발족식과 관련하여.... 531 15/09/21 운영자  

1 [ 새글 | 처음목록 | 목록 ]  
단체명 : 헌팅턴병 환우회   주소 : 서울시 종로구 연건동 서울대학교병원 CMI  
TEL : 02-747-4423   FAX : 02-747-4423  
Copyrightⓒ by huntington.co.kr All rights reserved.    webmaster  개인정보 취급방침