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huntington [작성일 : 2017-08-14 16:01:22 ]   
제목 4차 한국헌팅턴병환우회 세미나 후기

안녕하세요 환우회 여러분,
지난 4차 세미나는 좋은 강연으로 환우회 분들에게 도움되는 정보를 많이 얻을 수 있는 좋은 기회였습니다.
그리고 무엇보다 한국의 헌팅턴변 환우회를 국외로 알릴 수 있어서 큰 보람과 앞으로 한국에서도 헌팅턴병 임상시험 기회가 곧 있기를 기대합니다.
글솜씨가 없어서 걱정인데 간단한 후기를 요약해서 올리겠습니다.
참석해주신 다른 회원분들도 같이 올려주셔서, 미처 참석 못하신 회원분들에게 유익한 정보를 알려주시면 감사하겠습니다.

1. Dr. Wild의 강연,
헌팅턴병 역사와 치료현황등 헌팅턴병 환자와 가족들에게 희망적인 정보를 알려주셨고,

무엇보다 한국에서의 임상시험 기회에 대해 우리의 열망을 전달 할 수 있는 기회였습니다.

Dr. Wild에게 트위터나 페이스북을 이용하여 감사 인사를 드리면 좋을 것 같습니다.

트위터와 페이스북을 하시는 분들이 계시면 부탁드립니다.

2. 오나래 사회복지사님 강연,
세미나를 위해 헌팅턴병과 그에 대한 사회복지제도에 대해 따로 공부를 하셨다고 합니다.

저도 처음 듣는 유익한 정보를 알려주셨고 병원에 사회복지팀이 있다는 것도 처음 알게됐습니다.

병원에 입원할 경우 가장먼저 사회복지팀과 상의하는 것이 중요할 것 같습니다.

오나래 사회복지사님께서도 세미나때 헌팅턴병 환자분들을 뵙고 조금 더 헌팅턴병에 대해 알게 되는 기회가 되었고,

향후 사회복지팀에 헌팅턴병 환자분 가족들이 오시면 더 이해를 잘 해주시지 않을까 생각합니다.

3. 조요셉 손해사정사님 강연,
보험제도를 통해 지원을 받지 않으면 헌팅턴병을 이겨내는 것은 불가능합니다.

앞으로도 우리 환우회에 자문을 해주시기로 했습니다.

제가 개인적으로 뵙고 어떻게 대처하는 것이 좋은지를 알아보고 정리해서 따로 글을 올리겠습니다.


아래 Dr. Wild의 이번 세미나 트위터 글 사진입니다.

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